另外,地贫是不是没有好的方法可以治??在网上查了下,都只能缓解,没法根治的。
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- 今年5月8日是第22个“世界地贫日”,也是“世界红十字日”,广东省妇幼保健院在番禺院区、越秀院区及海珠院区同时举行了以“地贫可防控,你我共参与”为主题的大型义诊咨询活动。
广东省卫生和计划生育委员会党组书记骆文智、广东省红十字会副会长甘萍、广东省卫生和计划生育委员会妇幼健康服务处处长庄俊义、广东省妇幼保健院院长黄汉林等出席了该院番禺院区的义诊咨询活动。
骆文智介绍,自2015年开始,省财政加大对14个经济欠发达地市和3个经济欠发达县(区)户籍的新婚夫妇或计划怀孕夫妇的补助力度,实施全程免费检测。
大手笔广东防控地贫每年投3500万元
地中海贫血,简称地贫,是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东是该病高发省份之一,据2012年广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%,同型地贫夫妇约占2%,在不干预的情况下每年增加中重型β地贫患儿近1000人。
重型地贫危害严重,患儿需要长期输血和去铁治疗,否则容易在10岁以内死亡,而每年治疗费用高达6—10万元,给家庭和社会带来了沉重的负担。如何减少中重型地贫儿出生、提高出生人口素质,成为广东近年妇幼健康服务工作的一项重要内容。
广东省委、省政府高度重视地贫防控工作,2011年设立了广东省地中海贫血预防控制项目,自2012年起连续10年,省财政每年投入3500万元在全省范围内正式实施地贫防控工作,重点补助经济欠发达地区。省妇幼保健院设立了专门的地贫防控项目管理办公室。
经过3年多的项目实施,广东地贫防控项目工作取得了一定的进展,防控措施得到落实,防控效果日益显现。全省项目工作督导顺利实施,项目工作进展每季度通过工作简报向全省通报,有力促进了各种地贫防控措施的有效落实;为超过10万婚检、孕前检查和产前检查对象以及新生儿建立了全省共享的地贫防控电子健康档案,并在地贫防控项目考核、预算和管理中得到应用。
据骆文智介绍,20优艾设计网_PS问答14年,全省超过100万孕妇夫妇接受了地贫筛查,省级项目经费支持免费地贫产前诊断胎儿1628例,发现中重型地贫胎儿593例,产前干预中重型地贫患儿558余例,减少直接医疗负担近5.6亿元。
强基层基层医护人员地贫防控知识培训基本“全覆盖”
近年,广东还通过举办培训班、网络远程培训和基层进修等方式提高医疗机构的服务能力和医务人员医疗水平。举办培训班,专项培训专业技术人员1万余人次;制作统一的培训视频教材,完成远程网络培训10万人次;安排75名基层医务人员到广东省妇幼保健院等4家医院进行为期3个月的地贫防控项目进修,通过多种形式培训提高了医护和管理人员对地贫防控的认识、增强了基层医护人员防控地贫的能力,为基层开展地贫遗传咨询和筛查等服务奠定了基础。省地贫防控项目管理办公室还主编了《地中海贫血的预防控制》,作为地中海贫血预防控制的参考指南。
这些形式多样的健康教育工作,使地贫防控社会教育更广泛,群众接受地贫防控服务的依从性更高。省地贫防控项目管理办公室还每年倡议全省各级妇幼保健机构组织开展“世界地贫日”宣传活动,免费向基层发放《地贫健康教育读本》140万余册,地贫宣传海报14万张,地贫健教光碟5.5万张;省地贫防控项目管理办公室还与各大主流媒体合作,大力宣传地贫防控知识和政策;对基层妇女/计生干部、中小学生物老师进行地贫健教知识和技能讲座,建立了地贫防控社会健教的新模式和普及地贫防控知识的新途径;地贫防控宣教网站即将开通。
抓重点为贫困重型地贫患儿提供医疗援助
2014年6月份开始,广东省妇幼保健院同省红十字会合作实施了“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目,首期项目资金100万元。该项目对广东省欠发达地区和农村地区户籍贫困家庭重型地贫患儿提供医疗援助,是广东地贫防控项目的重要补充。
目前,全省有13家医院成为了该项目的定点医院,分别是广东省妇幼保健院,河源市、肇庆市、梅州市、茂名市、韶关市、阳江市、罗定市、潮州市、台山市、江门市、汕尾市妇幼保健院和惠州市第一妇幼保健院。截至今年4月底,项目总共有146名重型地贫患儿申请救助,其中124名患儿在定点医院正接受输血和去铁治疗,发放救助款40.9万。这些补助对象均通过项目信息系统统一管理。
为了更好实施该救助项目,省妇幼保健院成立了地贫患儿救治工作组,由儿科、小儿外科、麻醉科、心脏中心、超声科、放射科、输血科、药学部、护理、项目管理等专业领域的专家组成,为受救助的地贫患儿开通绿色通道。
目前,省妇幼已救治重型地贫患儿15名,这些患儿家庭大多较贫困,很多家庭有2—3个重型地贫患儿,最小的2岁、最大的14岁。省妇幼还加强全民地贫防控宣教,加强婚前、孕前、产前地贫筛查的普及性,提高群众对地贫防控知识的认识,提高对地贫的早期诊断和干预,从根本上避免重型地贫患儿的出生。
健康礼包
今年新增地贫电泳筛查
和基因检测补助
自2015年开始,省财政加大对14个经济欠发达地市和3个经济欠发达县(区)户籍的新婚夫妇或计划怀孕夫妇的补助力度,实施全程免费检测。在地贫产前诊断和重型地贫胎儿终止妊娠补助措施的基础上,增加了地贫电泳筛查和基因检测补助。具体如下:
1.如果双方血常规之一有下列情况之一者,双方均免费进行血红蛋白电泳分析。(1)MCV
2.夫妇双方地贫血红蛋白电泳结果均为阳性的,可为受检者免费提供α+β地贫基因检测一次。
3.夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因,其胎儿可免费接受地贫产前诊断一次。
4.夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因,其胎儿在广东产前诊断机构确诊为重型地贫,可免费接受重型地贫胎儿终止妊娠。省地贫防控项目经费补助地区包括:韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等14个经济欠发达地市和江门恩平市、开平市、台山市。
补助政策和要求咨询项目地区妇幼保健院。省妇幼保健院可直接开展地贫基因检测和产前诊断补助。
地贫知识问答
问:我没有任何症状需要接受地贫筛查吗?
答:地贫是一种隐性基因遗传病。多数人只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,或者症状非常轻微,多在体检时才发现。广东省育龄人群地贫基因携带率高达16.8%。若夫妇二人是同一种地贫基因的携带者,那么他们每次怀孕都有1/4的概率怀有重型地贫患儿的可能,因此,每对夫妇在怀孕期间都应接受地贫相关检查。
问:地贫基因携带者可以结婚吗?
答:实际上,地贫基因携带者对本人和对方的健康均不会产生影响,如果夫妇双方只有一方携带地贫基因,对后代健康也不会有影响,只有夫妇双方同时携带同型地贫基因时,他们生育的小孩中才有1/4的机会是重型地贫患儿,但是目前这种生育重型地贫患儿的风险完全是可以通过产前诊断和干预得以避免的。
问:什么是地贫的产前诊断?
答:地贫产前诊断是通过绒毛抽取、羊膜腔穿刺或者脐静脉穿刺术采集胎儿标本获得胎儿遗传物质(DNA),进一步进行基因诊断,确定胎儿是否为中、重型地贫基因型。夫妻双方已经确诊为同一类地贫基因携带者,则胎儿有1/4的机率是中或重型地贫患者,为了防止中重型地贫胎儿的出生,必须进行产前诊断确认胎儿的地贫基因型。
问:广东省在地贫干预方面有哪些措施?
答:广东从2012年起,在全省实施地贫干预项目。主要措施是:医护人员提供妇幼保健服务时主动进行地贫干预相关咨询、指导和健康教育。将地贫筛查、地贫基因检测、地贫产前诊断纳入婚前、孕前和产前妇幼保健常规项目,建立健康档案,开展规范的地贫干预服务。对全省经济欠发达地区户籍的新婚夫妇或计划怀孕夫妇进行免费地贫防控项目,包括地贫血红蛋白电泳、地贫基因检测、胎儿地贫产前诊断和重型地贫胎儿引产。
杨豪 优艾设计网_设计LOGO 2021-04-18 19:36
楼主你地域歧视了....
刘鹏 2021-0优艾设计网_在线设计4-18 19:42
我个人对地域歧视很反感。再说了,现在有基因检测技术,婚前孕前做好检测,如果两人都携带,做好产前筛查。如果没有携带,放心地生就好。
虽然这个世界物欲横流,我还是相信爱情的,如果一个人深深地爱上了一个广东人,你觉得这个人会因为其对象携带了地贫基因而放弃吗?
如果A不携带地贫基因,A与携带了地贫基因的B结婚后,一半的可能孩子携带地贫基因(也不会发病或症状很轻微),一半的可能孩子完全健康。只有在夫妻双方都携带地贫基因的时候,才需要特别小心。
总之,跟哪里的人结婚都不是大问题,你爱他/她,他/她爱你,为什么不能在一起?关键是要科学生育,该做的检查就认真做,不要心存侥幸心理。
姜龙 2021-04-18 19:45 优艾设计网_在线设计
类似的文章我看过,里面提到的是佛山每八个人中有一个人就有这种病。
貌似近几年我才听说这种病,实际上在广东、广西发病率挺高的,问题是携带这种基因不代表一定会发病,所以做好婚检、产检,那么对象什么的不同担心地域,语言、生活习惯问题比起这个而且更加应该考虑,实际。
所以也不用特别担心找对象的地域问题。
话说广东人一直被黑那,作为一个广东人,深深的感觉结婚现在除了车房,还多了一项限制条件,不能携带地贫基因。
刘鹏 优艾设计网_设计客 2021-04-18 19:45
不是这样的,光看广东的数据怎么能断定找对象避免广东籍贯,生地贫宝宝的危险性就会小很多?!说不定其他地方地贫基因携带频率可能更高呢?这些地域性的歧视性数据一定要谨慎对待,从楼主提供的文章来看,广州对地贫的防治力度很大,说不定好于其他很多地方。当然,既然1/6广东户籍人口携带地贫基因,这个比例还是挺高的,在生育前做好基因检测是有必要的。
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