目前哪些罕见病是可以用药物来治疗或者控制的？？

陈浩 2021-05-01 01:11

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已知全部的罕见病都可以被药物治疗和控制。
但是治得了几天不死就听天由命了。
其实这不算厉害的，突发的未知病才是人间杀器，短期死亡率极高。

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_CFT01****97283 2021-05-01 01:17

我总结了几个，大家继续。。。。

以治疗戈谢病的主要药物——Cerezyme“思而赞”

治疗多发性骨髓瘤的主要药物——硼替佐米

国内乙型血友病治疗药物优艾设计网_Photoshop交流——凝血酶原复合物（目前尚无针对乙型血友病的根治方法，只能通过在出血时及时使用凝血九因子以达到止血的目的，或者规律性使用凝血九因子预防出血）

结节性硬化症的主要药物——雷帕霉素

除此之外，苯丙酮尿症可以通过控制饮食来控制病情，不能食用“肉、蛋、奶”等蛋白质食物。

欢迎大家多多补充！

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