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在微博上看到一个“被骨头囚禁的孩子”据说是肌层纤维瘤?这是什么病啊?出生前能诊断吗??

优艾设计网 https://www.uibq.com 2022-12-29 08:53 出处:网络 作者:磨皮美容教程
这个孩子令人揪心:从3岁开始骨头疯长,如今15岁却极度瘦弱,脖子、肩膀、优艾设计网_设计百科背部形似珊瑚礁,全身犹如被“骨头”囚禁,行动困难。医生诊断是全球罕见病“肌层纤维瘤”,若恶化将导致器官衰竭。孩子

这个孩子令人揪心:从3岁开始骨头疯长,如今15岁却极度瘦弱,脖子、肩膀、优艾设计网_设计百科背部形似珊瑚礁,全身犹如被“骨头”囚禁,行动困难。医生诊断是全球罕见病“肌层纤维瘤”,若恶化将导致器官衰竭。孩子母亲说,求全国专家都看看,能不能治疗?


蔡昆宏 2021-05-13 02:33


是这条新闻吧。。。
好像只能手术?能否出生前检测,楼下请补充。

2015年03月12日10:13 来源:荆楚网-楚天都市报
  楚天都市报讯
  楚天都市报记者廖仕祺 通讯员温红蕾
  如果不是3岁时的一场怪病,家住武昌南湖的15岁少年杨俊(化名)应该和同龄人一样,坐在教室里备战中考,然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。
  昨日在湖北省妇幼保健院,记者见到了这个令人揪心的孩子:身材极为瘦弱,脖子、背部、肩膀等处长满了怪包,形似珊瑚礁,令他无法转头、弯腰、抬手。
  杨俊的妈妈张女士说,儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包,几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊,专家为其进行了切除手术。
  手术后没多久,杨俊的身上又长出了相似形状的包块,且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断,他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病,非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例,他是全球第二例。
  从3岁起,杨俊每天晚上睡觉,都只能侧卧或趴在床上,一旦碰到包块,他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡,杨俊很容易摔跤,他的额头、眼角等处共缝了40余针。
  2009年,杨俊的双上肢功能已极重度障碍,杨星海表示,杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生长,便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块,双脚长度不一,身体左侧侧瘫,未来包块一旦向下半身蔓延,便会完全丧失行动能力。
  12年来,杨星海一直追踪杨俊的病情进展,除上网向国外同行咨询外,每次出国,他都会带上杨俊的资料,期望获得治疗的有用信息,但始终无果。为了治好儿子的病,夫妻俩带着杨俊四处求医,他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。
  昨日,杨星海呼吁,希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速优艾设计网_PS论坛,继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病,让这孩子重获健康。”
  本文来源:荆楚网-楚天都市报


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