2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有优艾设计网_PS论坛明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
单种罕见病的病患数量少，因此所能获得的研究和投入也少，目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验，很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵，很少能进入医保，给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。
浮生若梦1925 2021-05-18 02:26
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