我的辅修专业是教育学，上周老师带着我们去了两所我们州非常有名的专门为children with special needs所建的cente优艾设计网_在线设计r. 带给我很多感触。在感叹美国服务做得如此周全并温暖的同时，我也为那些躺在床上身上带着各种不知名的插管的孩子感到心疼。那里的工作人员告诉我们，有很多孩子从出生以后就在他们的机构中一直成长到20岁左右，每天都必须有专业人员的陪同并陪他们做一些专业的复健项目。两所center的价钱不同，一所是250美元一天，一所是550美元一天，听到这样的价钱我也受到不小的震惊。不可否认的，我开始思考到底该不该让他们来到这个世界，虽然不能用钱衡量问题，但钱确实是一个问题，大部分的人是无法承受这样的高额费用的，那他们如果有children with special needs该怎么办呢？那些孩子的命运会是什么样的？
_CFT01****34344 2021-05-25 08:34
也是困扰我多时的问题，很难回答。我们当然没权利决定一个生命的去或者留，但问题一旦扩大化，很多问题就来了，人流是否应该禁止？什么时候才能算生命伊始？受精卵？还是多少孕周以后，如何界定？其实我们所能做的，是在认同优生优育这一大前提下（假如你认同的话），第一，引入更为准确先进的技术尽可能减少缺陷孩子的产生，也要避免楼上所说错杀，这需要技术的推动，更需要我们医院和检测机构的良心。当然孩子的去留的决定权始终在父母，检测机构和医院所做的只是让父母知情；第二，完善社会保险和医疗体系优艾设计网_设计模板，让这一部分为数不多的孩子得到整个社会的关爱，把家庭的负担分担出去。个人的愿景吧，必然还有很长的路要走。
刘慧 2021-05-25 08:56
个人观点，对我们知道的有先天生理缺陷的孩子，我们会拒绝他们来到世间；但是如果他们不幸或说幸运的来了，我们欢迎这些天使。这是现在最通常的做法，我认为也是唯一的选择。
从我个人的经历与这个问题接触中，说说了解的情况：
最早知道这类孩子，是小时候村里一起玩的孩子有那么一个女孩比别人多长了个手指，说话口吃，迟迟的，不管别人怎么欺负她或是说些什么不好的话，总是还以憨憨的笑容，由于语言交流不畅，也不合群，所以我了解也不多。多年过去了，听说现在过得还不错，结了婚，还有了孩子。另外村中一个家庭有个孩子，比这个要厉害多了，见过几次，除了叫简单的爸爸妈妈，还有在柜台前面指指点点的叫吃的，就是傻傻的笑，其他的什么也不会，生活不能自理。后来听说他活到了十几岁生病走了。真正的亲密接触是我一个亲戚的孩子，先天性心脏病，智力也点问题。每次见到她，天使般的笑容，配以不和谐的面孔,听她亲切的叫我舅舅，总有一种心酸的感觉。她奶奶说起她来，是最喜欢这个孙女了，每次回家围着大人笑，和妹妹玩的时候总是让着妹妹等等，但是语气中露出一丝无奈。
从新闻中听说过抛弃这类孩子的事，可是对我们大多数的普通家庭来讲，十月怀胎，几乎没有父母亲会忍心把自己的骨肉抛弃，况且这些“蜜糖”天使的笑容实在是难以拒绝。但是他们的到来给我们带来了什么，这里贴一下我在知因上贴的两个帖子：
一位唐氏综合症患儿父亲的泣血控诉
世界唐氏综合症日对唐氏患儿家长的采访
用“痛苦”来形容他们给家庭和社会带来的一切，恐怕都太轻了。我同意随意坠胎是不人道的，但是让这样孩子来到世上，对他们和我们都太不公平了，法律上自然可以对几个月的胎儿算自然人下定义，但法理上我觉得让其父母决定是否拒绝他们是唯一的选择。
基于什么诊断来拒绝他们呢？我前两年有幸在一个基因检测公司工作，负责《染色体健康数据库》的生物信息搭建，在这个工作中才知道多数的出生缺陷都是有基因基础的，也接触了更多的案例。像常见的唐氏综合症，就是21号染色体三体异常，杜氏综合症是DMD的单基因异常，还有一些智障等先天疾病与微缺失/重复有关，很难判定。基因检测可能拒绝这类孩子，但不是万能的，还要和其它手段结合才能提高诊断的正确，但仍然不免万一。
最后用一个今天的实例，我在北京某医院门口的照的照片做结尾：这是一个出生缺陷儿童的父亲在医院前面维权，三家医院没有在孩子出生前制止她来临；她来了，带来了一个破碎的家庭、一段辛酸的故事和无谓的争议；从父亲的歌声中可以听出他内心的苦楚。不想对医患争议说什么，总之是“医者无能，患者无知”，但人间有情，世间有爱，这个案例中的胎儿没有做基因检测，也许做了，结果会不同呢？
2015-02-14 2 0分享 新浪微博 qq空间 微信
问题的关键是能不能做优艾设计网_平面设计到这一点，会不会错杀；采取措施后，依然出现基因缺陷孩子，怎么办。
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